Lupus (SLE)

Hvad er Lupus (SLE)?

Lupus, som mere korrekt hedder Systemisk lupus erythematosus (SLE), kan ramme stort set alle væv i kroppen. Mest almindeligt ses angreb på hud og slimhinder, led, nyrer, bloddannende væv og nervesystem. Karakteristisk for sygdommen er en voldsom aktivitet i immunsystemet, hvor der dannes store mængder antistoffer, som mod sædvane kan angribe kroppens egne væv. Sygdommen hører derfor til blandt de såkaldte autoimmune sygdomme. 

Symptomer

Sygdommen kan give mange forskellige symptomer, som endda kan optræde på forskellige tidspunkter. Dette kan gøre lupus vanskelig at diagnosticere med sikkerhed.
Du får symptomer fra huden, især på lysudsatte områder, og særlig karakteristisk på kinderne, det såkaldte "sommerfugle-eksem". I slimhinder, fx i munden, kan der optræde sår. Nogle får øget hårtab. Leddene rammes ofte af smerter og hævelse. Du kan få karbetændelse med sårdannelse eller nerveforstyrrelser. Alle indre organer kan blive ramt, især er nyrebetændelse hyppig. Ved angreb i centralnervesystemet kan både epilepsi og alvorlige psykiske forstyrrelser optræde. Sidst, men ikke mindst, vil du føle dig træt. 

Hvordan forløber sygdommen?

Sygdommen er kronisk, men i mange tilfælde mildt forløbende uden alvorlige organskader. En mindre del får dog alvorlige symptomer, fx fra nyrer eller fra hjernen, og må behandles med kraftige immundæmpende midler, så symptomer og langtidsfølger oftest kan begrænses. Tidligere var især nyrebetændelse en frygtet komplikation, som førte til tidlig død, men moderne behandling har medført store fremskridt i fremtidsudsigterne også for disse patienter. 

Infektioner og en øget risiko for blodpropper er dog blandt årsagerne til, at levetiden i gennemsnit stadig er nogle år mindre end for den øvrige befolkning.
Er sygdommen aktiv, og specielt hvis du behandles med visse immundæmpende midler ud over binyrebarkhormon, skal du helst undgå at blive gravid på grund af meget stor risiko for abort eller fosterskade. I rolig fase kan du godt gennemføre en graviditet. Der er dog risiko for opblussen af sygdommen hos moderen, og der er en vis øget risiko for abort. Det tilrådes derfor, at graviditet og fødsel foregår under tæt kontrol ved specialafdeling. 

Hvem får sygdommen?

Lupus rammer overvejende voksne, og ca. 9 ud af 10 patienter er kvinder. Der er store racemæssige forskelle med hyppigste forekomst blandt afrikanere og asiater. I Danmark har mindre end 1 ud af 1.000 sygdommen.  

Hvad er årsagen til Lupus (SLE)?

Den egentlige årsag til lupus er ukendt. Man mener dog, at sygdommen udløses af infektion(er), som på baggrund af arvelige faktorer aktiverer immunsystemet på en uhensigtsmæssig måde, så der dannes antistoffer rettet mod dele i éns egen krop, såkaldte auto-antistoffer.
Endelig kan visse lægemidler udløse lupus. Rygning og udsættelse for stærk sollys kan medføre opblussen af sygdommen og kan samtidig øge risikoen for komplikationer i form af blodpropper. 

Undersøgelser ved Lupus (SLE)

Lægen udspørger dig om karakteristiske symptomer. Blodprøver vil ofte vise mangel på røde eller hvide blodlegemer eller på blodplader. Der optræder unormale antistoffer i blodet med evne til at reagere mod bestanddele i din egen krop. Særlig vigtige er antistoffer mod dine cellers kernebestanddele (anti-nukleære antistoffer eller bare ANA) og i særdeleshed mod arvestoffet DNA. Andre antistoffer rettet mod cellemembraner kan medføre øget forekomst af blodpropper og aborter. En prøve fra huden eller fra en nyre kan eventuelt vise forekomst af auto-antistoffer.
Da du har højere risiko for at få hjerte-kar-sygdomme, er det særlig vigtigt at kontrollere dit kolesterolindhold i blodet, udelukke sukkersyge samt måle dit blodtryk. 

Specielle forhold hos børn

Børn født af kvinder med aktiv lupus vil på grund af passiv overførsel via moderkagen have store mængder auto-antistoffer cirkulerende i blodet i de første uger. Derfor kan de også have både typiske hududslæt og andre symptomer på lupus, som imidlertid forsvinder uden behandling i takt med, at barnet selv nedbryder moderens antistoffer og begynder at danne sine egne. I enkelte tilfælde kan antistoffer dog føre til alvorlig sygdom hos barnet, blandt andet til forstyrrelse i hjertets elektriske overledning. 

Behandling af Lupus (SLE)

Hvad kan du selv gøre? 

Du skal undgå stærkt sollys ved at holde dig i skyggen og ved brug af solbeskyttende hudcremer. 

Du skal lade være med at ryge. Det er desuden vigtigt, at du gør en aktiv indsats for at forebygge hjerte-kar-sygdomme med motion, sunde kost- og drikkevaner. Ved forhøjet kolesterol eller sukker i blodet eller ved forhøjet blodtryk kan der suppleres med medicinsk behandling. 

Medicinsk behandling
Basisbehandling af lupus er malariamidlet hydroxychlorokin, som er effektivt til behandling af hud- og ledproblemer, og som samtidig beskytter mod åreforkalkning og blodpropper - og derved virker livsforlængende. Herudover kan svage smertestillende midler, fx paracetamol eller gigtmidler af NSAID-typen, anvendes.  

Ved mere aktiv lupus med organsymptomer vil lægen behandle dig med binyrebarkhormon, immunundertrykkende midler eller såkaldte biologiske midler, fx rituximab eller belimumab. 

Infektioner optræder hyppigere end hos den øvrige befolkning og behandles med relevante antibiotika. Du bør tale med din læge om at blive vaccineret mod influenza og evt. mod andre mikroorganismer. 

Hvis du har flere spørgsmål om din sygdom, kan du kontakte Gigtforeningen. 

Forfattere