Diabetes - en patientshistorie

For knap 12 år siden fik Carsten konstateret diabetes 1. Dengang var han 40 år. I perioden op til diagnosen blev stillet, havde han følt sig træt og utilpas. Carsten gik til lægen og fik konstateret et blodsukker så højt, at lægens apparatur ikke kunne registrere det. Lægen bad Carsten tage ud til ambulatoriet på det nærliggende sygehus med det samme, for at sygehuset kunne følge op og igangsætte behandling. Han havde sine to børn med i hånden, fordi han var på forældreorlov på det tidspunkt. På sygehuset var ambulatoriet lukket, så Carsten gik hjem med børnene. Da børnenes mor kom hjem, henvendte Carsten sig igen på sygehuset. Stor var hans overraskelse, da sygeplejersken pegede og fortalte ham, at "den seng der, er gjort klar til dig". Først da fik Carsten fornemmelsen af alvoren af hans tilstand. 

Hvad med mine børn?
Carsten husker, at den første tanke, der gled gennem hans hoved var, hvordan hans sygdom ville komme til at påvirke hans børn. Han husker ikke at være blevet bange eller bekymret for sig selv. "Det var nok mere min kone, der var bekymret for mig", som han siger, "Jeg tænkte kun på børnene, som dengang var 1 og 6 år. Hvordan ville det påvirke dem at have en kronisk syg far?" 

Uddannelsen til patient med sukkersyge
Carsten var tre dage på hospitalet for at få stabiliseret blodsukkeret, og så blev han sendt hjem. Det var heldigvis lige inden sommerferien, så der var tid til, at han kunne lære mere om sin sygdom i ro og mag. På sygehuset havde han fået en folder, som Diabetesforeningen udgav, der anbefalede en bog til mennesker med sukkersyge. "Den anskaffede jeg mig med det samme og begyndte så læsningen på min ferie i Skagen". Carsten beskriver begyndelsen af sygdomsperioden lidt som en slags uddannelse. "Der er noget, man skal lære, om mad, og hvordan kroppen omsætter det, og derudover skal man øve sig i at mærke sin krops signaler". 

"En kartoffel er ikke bare en kartoffel"
Carsten har måttet sætte sig grundigt ind i, hvordan de forskellige typer madvarer påvirker hans blodsukker, for som han siger: "Vidste du fx, at der er forskel på, hvordan en udkogt og en mindre kogt kartoffel påvirker dit blodsukker? Nej vel? Men det er der. Det er tydeligt, at hvis jeg spiser en udkogt kartoffel, så stiger mit blodsukker hurtigt og markant mere, end hvis jeg spiser en mindre kogt kartoffel. Og sådan er der en masse ting, jeg har måttet lære hen ad vejen, og som jo ikke kan læses nogen steder." 

Fester, fx bryllupper, fødselsdage og andre arrangementer, hvor måltidet strækker sig over mange timer, kan godt være en udfordring for Carsten. "Jeg er jo vant til at indstille mit insulinbehov til et måltid, der består af en enkelt ret, og som det tager ca. ½ time at spise. Til fester kan måltidet jo let strække sig over mange timer, og så skal jeg tænke over, hvordan jeg griber det an. Som regel venter jeg med at tage min insulin til efter forretten. Forretten er som regel ikke så sukkerholdig - hvis jeg bare holder mig fra det hvide flûtes, der er noget af det værste. Så tager jeg min insulin, så den passer til hovedretten, og med i regnskabet tager jeg så også, at der nok kommer en sød dessert. På den måde kan jeg styre det og samtidig spise som enhver anden festdeltager". 

Når blodsukkeret er for højt eller for lavt
"Ind imellem mærker jeg, at mit blodsukker ikke er helt, som det skal være. Det kan være svært for mig at skelne, om det er for højt eller lavt, for symptomerne ligner hinanden. Pulsen stiger, jeg føler mig varm og mærker lidt ubehag, og så skal jeg tisse. Hvis blodsukkeret er lavt, så mærker jeg også en svag rysten. Hvis jeg er i tvivl om, hvor vidt blodsukkeret er for højt eller lavt, måler jeg blodsukkerniveauet med det apparat jeg har både hjemme og på kontoret. Hvis jeg ikke har mit måleudstyr ved hånden, venter jeg lidt, så bliver symptomerne tydeligere: Hvis blodsukkeret er for højt, så skal jeg tisse mange gange, og hvis det er for lavt, bliver min rysten kraftigere. " 

At sidde og give sig tid til at mærke kroppens signaler er ikke altid ligetil, det kræver ro og koncentration. "Fx kan det godt være svært til et selskab, eller hvis jeg er til møde. Nogen gange siger jeg til min borddame, at jeg lige skal "mærke mit blodsukkerniveau". Det afhænger af situationen. Nogen gange siger jeg ikke noget. Så bliver jeg lidt stille og indadvendt, indtil jeg lige har fået styr på det. Tit bliver det jo så et samtaleemne, og det må jeg jo så tage med. Men det ikke noget reelt problem, for jeg bliver altid venligt mødt, når jeg fortæller, at jeg har sukkersyge. Til møder er det jo ofte sådan, at de folk, jeg holder møder med, kender mig godt og ved, at jeg har sukkersyge, så de undrer sig ikke, hvis jeg er fjern et øjeblik eller lige skal have et stykke druesukker." 

"Sommerfugle i maven giver mig forhøjet blodsukker…"
Med tiden har Carsten lært, at hans sukkersyge udvikler sig. De senere år har han fx bemærket, at før han skal deltage i en konkurrence, han er spændt på og har glædet sig til, eller når han skal på ferie, så er hans blodsukker pludselig højere end normalt. "Det er som om, at sommerfugle i maven giver mig forhøjet blodsukker". I det hele taget anbefaler Carsten, at man som sukkersyg altid er opmærksom på, at både symptomer og reaktioner på ydre påvirkninger kan ændre sig med tiden. "Man er nødt til hele tiden at være reflekteret omkring sin krop, og de symptomer man mærker", siger han. 

Den evige kontrol er aben på skulderen
Carsten synes ikke, at livet med sukkersyge er surt eller trist. Han gør stort set, hvad han har lyst til, dog er der den store forskel, at han hele tiden har bevidstheden og kontrollen med sig. "Jeg kan ikke bare tage en soft ice sammen med familien, uden at tænke mig om, og det er da irriterende. Tager jeg en soft ice, skal jeg også tage ekstra insulin". Carsten kan godt drikke alkohol, han får først det lave blodsukker næste morgen - noget, som folk med sukkersyge kender. Men han drikker aldrig for meget, fordi han kan være bange for, at alkoholens påvirkning vil gøre, at han slipper lidt af kontrollen, og det tør han ganske enkelt ikke risikere. 

Orienteringsløb og halvmaraton - alt er muligt…
I dag har Carsten vænnet sig til sin sygdom. Han lever et almindeligt familieliv og føler sig meget lidt begrænset i de ting, han gør. "Der er kun ganske få ting, jeg ikke gør pga. min sygdom. Fx har jeg ikke lyst til dykke, for hvad nu hvis jeg bliver dårlig på 20 meters dybde? Jeg har fundet ud af, hvad der er gode sportsgrene for mig. Det er de sportsgrene, hvor der ikke sker de store ulykker, hvis jeg skulle bliver dårlig eller falde om. Jeg dyrker orienteringsløb på højt plan, og for et par år siden løb jeg et halvmaraton. Jeg vælger fx også at mountainbike i skoven i stedet for at køre cykel på landevej. På den måde er skaden ikke så stor, hvis jeg skulle falde". Carsten smiler og konstaterer afsluttende "Men faktisk er der jo ikke noget, man ikke kan som sukkersyg. Det er et spørgsmål om vilje og kontrol over sygdommen." 

Carstens fem råd: 

• Sørg for at have kontrol over din sygdom

• Saml din erfaring sammen, enten ved at skrive ned, eller ved at tænke over, hvordan forskellige faktorer påvirker dit blodsukker

• Vær opmærksom på, at sygdommen kan ændre sig

• Vær åben omkring din sygdom over for relevante personer, du bliver som regel positivt mødt

• Lev livet!

Artiklen er oprindeligt udkommet på medicin.dk i 2014. Links mm. er løbende revideret.